Consejos prácticos para padres y madres de los niños con distrofia muscular.
20 Consejos Prácticos de madres y padres de los niños con Distrofia Muscular
PARA SENTARLOS: Utilizar cojines, y elementos de adaptación para que el niño siempre esté sentado derecho, y en lo posible con los pies estirados.
PARA QUITARLE EL SACO: Cuando se le quite una prenda de vestir cerrada, es importante primero sacar los brazos y luego la cabeza, nunca permitir que los brazos suban con el saco y que al retirarlo se caigan. Buscar talla apropiada de ropa en lo posible una talla mayor, usar ropa amplia.
ROPA INTERIOR: En lo posible utilizar ropa amplia de algodón, que permita el paso de aire, evitar prendas ajustadas o que marquen con el caucho. Si es muy complicado colocar la prenda se puede romper a un lado y colocar velcro suave o broches que no tallen para colocar de lado. LOS QUE UTILIZAN PAÑAL: Girar al niño de izquierda a derecha o viceversa para quitar y poner el pañal, sin necesidad de alzar las piernas.
Movilidad dentro de la casa: Se puede utilizar un Triciclo adecuado para traslados dentro de la casa, lo que permita la movilidad del niño, es importante buscar los triciclos convenientes, grandes y que no sean muy pesados; también buscar que en la casa haya espacios planos y amplios para los desplazamientos.
Cuidar la posición y el manejo de fuerzas de las personas que trasladan los niños, usar las fajas y ayudas para personas que levantan peso.
PARA LAS MAMAS Y LAS HERMANAS: Usar ropa interior adecuada cuando levantan al niño, utilizar faja o ropa que haga presión en el abdomen, evitar el pantalón descaderado cuando hay que hacer fuerza.
Aprender las correctas movilizaciones tanto del niño como al adulto que lo ayuda: Pedir Asesoría a las Terapistas Físicas.
Utilizar pitillos para que el niño tome líquidos, nunca dar los líquidos cuando está acostado, puede broncoaspirar.
Utilizar pasamontañas y bufandas para no hacer cambios bruscos de temperatura.
Estar preparado para los cambios de ánimo de los niños, hablarles con la verdad y no evadir sus preguntas, tampoco hacer comentarios negativos delante de ellos, quejarse o renegar de su condición, mucho menos decir que por culpa de la enfermedad no pueden hacer determinadas cosas, Siempre ver el lado positivo de la situación.
Documentarse y preguntar a los médicos y a las personas que conozcan del tema sobre los cambios y evolución de la enfermedad, para estar preparados con las preguntas sobre cambios y avances de la misma y responder adecuadamente al niño.
EVITAR: Levantar al niño del suelo, sin ayuda. No hacer esfuerzos innecesarios y mucho menos con posturas inadecuadas.
FRECUENTEMENTE: Estar volteando y cambiándolo de posición, tanto sentado como acostado, evitar que adquiera malas posturas.
Para trasladar al niño, en lo posible pedir la ayuda de otro adulto, o utilizar una manta para arrastrarlo, si es posible emplear una silla de rodachinas.
EN EL BAÑO: Bañarlo sentado en una silla plástica del tamaño apropiado, utilizar una manguerita o ducha de teléfono, y agua caliente.
TERAPIA FISICA E HIDROTERAPIA: Desde el diagnóstico mantener la rutina de la terapia física y la Hidroterapia adecuadas para el niño. Esto es por todo el tiempo no suspenderla, lo mínimo debe ser una vez por semana.
CUIDADO CON LOS MEDICAMENTOS: Asesorarse bien en el suministro de medicamentos, siempre informar que el niño tiene Distrofia Muscular y nunca automedicarse, en lo posible utilizar medicina natural y evitar la ANESTESIA.
MANEJAR DIETAS: Evitar en lo posible el alto consumo de "paquetes" de chitos, papas y golosinas, ya que los dulces comestibles de este tipo, aumentan el peso del niño y es grasa que no va eliminar fácilmente, además intoxican el organismo y dañan los dientes,
DISCIPLINA: Aunque ellos padezcan una enfermedad tan compleja, se debe tener una educación muy estricta y ser disciplinados en sus hábitos, por lo general ellos tienden a manejar las situaciones y "aprovecharse de su estado" ya que mentalmente están MUY BIEN.
LOS NIÑOS Y JOVENES CON DISTROFIA MUSCULAR: Tienden a ser muy impacientes y acelerados quieren todo ya y son exagerados en sus comentarios, hay que enseñarles a ser pacientes, tolerantes y educados a la hora de esperar.
PARA QUITARLE EL SACO: Cuando se le quite una prenda de vestir cerrada, es importante primero sacar los brazos y luego la cabeza, nunca permitir que los brazos suban con el saco y que al retirarlo se caigan. Buscar talla apropiada de ropa en lo posible una talla mayor, usar ropa amplia.
ROPA INTERIOR: En lo posible utilizar ropa amplia de algodón, que permita el paso de aire, evitar prendas ajustadas o que marquen con el caucho. Si es muy complicado colocar la prenda se puede romper a un lado y colocar velcro suave o broches que no tallen para colocar de lado. LOS QUE UTILIZAN PAÑAL: Girar al niño de izquierda a derecha o viceversa para quitar y poner el pañal, sin necesidad de alzar las piernas.
Movilidad dentro de la casa: Se puede utilizar un Triciclo adecuado para traslados dentro de la casa, lo que permita la movilidad del niño, es importante buscar los triciclos convenientes, grandes y que no sean muy pesados; también buscar que en la casa haya espacios planos y amplios para los desplazamientos.
Cuidar la posición y el manejo de fuerzas de las personas que trasladan los niños, usar las fajas y ayudas para personas que levantan peso.
PARA LAS MAMAS Y LAS HERMANAS: Usar ropa interior adecuada cuando levantan al niño, utilizar faja o ropa que haga presión en el abdomen, evitar el pantalón descaderado cuando hay que hacer fuerza.
Aprender las correctas movilizaciones tanto del niño como al adulto que lo ayuda: Pedir Asesoría a las Terapistas Físicas.
Utilizar pitillos para que el niño tome líquidos, nunca dar los líquidos cuando está acostado, puede broncoaspirar.
Utilizar pasamontañas y bufandas para no hacer cambios bruscos de temperatura.
Estar preparado para los cambios de ánimo de los niños, hablarles con la verdad y no evadir sus preguntas, tampoco hacer comentarios negativos delante de ellos, quejarse o renegar de su condición, mucho menos decir que por culpa de la enfermedad no pueden hacer determinadas cosas, Siempre ver el lado positivo de la situación.
Documentarse y preguntar a los médicos y a las personas que conozcan del tema sobre los cambios y evolución de la enfermedad, para estar preparados con las preguntas sobre cambios y avances de la misma y responder adecuadamente al niño.
EVITAR: Levantar al niño del suelo, sin ayuda. No hacer esfuerzos innecesarios y mucho menos con posturas inadecuadas.
FRECUENTEMENTE: Estar volteando y cambiándolo de posición, tanto sentado como acostado, evitar que adquiera malas posturas.
Para trasladar al niño, en lo posible pedir la ayuda de otro adulto, o utilizar una manta para arrastrarlo, si es posible emplear una silla de rodachinas.
EN EL BAÑO: Bañarlo sentado en una silla plástica del tamaño apropiado, utilizar una manguerita o ducha de teléfono, y agua caliente.
TERAPIA FISICA E HIDROTERAPIA: Desde el diagnóstico mantener la rutina de la terapia física y la Hidroterapia adecuadas para el niño. Esto es por todo el tiempo no suspenderla, lo mínimo debe ser una vez por semana.
CUIDADO CON LOS MEDICAMENTOS: Asesorarse bien en el suministro de medicamentos, siempre informar que el niño tiene Distrofia Muscular y nunca automedicarse, en lo posible utilizar medicina natural y evitar la ANESTESIA.
MANEJAR DIETAS: Evitar en lo posible el alto consumo de "paquetes" de chitos, papas y golosinas, ya que los dulces comestibles de este tipo, aumentan el peso del niño y es grasa que no va eliminar fácilmente, además intoxican el organismo y dañan los dientes,
DISCIPLINA: Aunque ellos padezcan una enfermedad tan compleja, se debe tener una educación muy estricta y ser disciplinados en sus hábitos, por lo general ellos tienden a manejar las situaciones y "aprovecharse de su estado" ya que mentalmente están MUY BIEN.
LOS NIÑOS Y JOVENES CON DISTROFIA MUSCULAR: Tienden a ser muy impacientes y acelerados quieren todo ya y son exagerados en sus comentarios, hay que enseñarles a ser pacientes, tolerantes y educados a la hora de esperar.
Material e información para descargar
Material publicado originalmente por MDA (Muscular Dystrophy Associaction - U.S.A.)
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Material publicado originalmente por MDA (Muscular Dystrophy Associaction - U.S.A.)
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